Jó Pereira apresenta projeto instituindo políticas para o tratamento de doenças raras

Portadores de doenças raras em Alagoas, a exemplo da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), contarão com o apoio da Assembleia Legislativa. É que tramita na Casa um projeto de lei de iniciativa da deputada Jó Pereira (DEM), que tem como objetivo instituir a política de tratamento de doenças raras no âmbito do Estado e a criação de Referências de Doenças Raras, visando a prestação de assistência médica, de reabilitação e farmacêutica aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS). A parlamentar defende ainda uma maior discussão no sentido de ampliar as informações sobre o diagnóstico e tratamento das doenças raras com a finalidade de proporcionar uma melhor qualidade de vida a esta parcela da população.

No bojo do projeto, Jó Pereira observa que o diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre estas doenças e de protocolos de atendimento específicos. “Faltam, ainda, profissionais especializados e capazes entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais”, relata a autora da proposta, acrescentando que além das dificuldades enfrentadas, os portadores de doenças raras enfrentam, muitas vezes, o preconceito. “Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada as suas necessidades específicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças raras não tem acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial”, avalia Jó Pereira.